Mostrando las entradas con la etiqueta medicina centrada en las personas. Mostrar todas las entradas
Mostrando las entradas con la etiqueta medicina centrada en las personas. Mostrar todas las entradas

1 de febrero de 2022

La lección final

Como especialista en medicina respiratoria y de cuidados intensivos, pasé la mayor parte de 2020 y la mitad de 2021 tratando a pacientes con covid grave. Manejé ventiladores y también la comunicación de mis pacientes con sus seres queridos en una vorágine de miedo, dolor y agotamiento. El final de la primavera proporcionó un breve, pero bienvenido, respiro en la cantidad de admisiones por covid-19. Recibí una llamada sobre un caballero de unos 80 años que experimentaba dolor crónico y demencia. Durante los últimos 4 meses, residió en un centro de atención a largo plazo ya que requería asistencia para moverse entre su cama y la silla de ruedas. Se había presentado con sepsis e infarto de miocardio, pero el manejo médico se había estancado durante la última semana y permaneció hospitalizado con hipotensión persistente y empeoramiento de la función renal. Su familia había decidido no tomar medidas heroicas y quería mi opinión sobre qué hacer a continuación.


Ese hospital era nuevo para mí, torpemente pasé por el protocolo de detección de covid, y me dirigí a su habitación con una inquietud desconocida. Al entrar, vi a un hombre frágil retorciéndose de dolor mientras su cuidadora y su hija me miraban expectantes. Parecía delirar y me preocupaba que no me reconociera. Tomé su mano y miré a los penetrantes ojos azules de mi abuelo, "Poppy". Levantó la vista gimiendo y suplicó: "Hijo, por favor, no dejes que me lastimen más de lo que ya lo han hecho". Cerré los ojos, suspiré profundamente y volví a mirar a su enfermera y luego a mi madre y lentamente asentí con la cabeza en señal de resignación. En poco más de un mes, comenzaría una beca de "media carrera" en cuidados paliativos y medicina paliativa.

Crecí al este de Portland, Oregón, en el desfiladero del río Columbia. Mis padres se separaron antes de mi nacimiento, dejando un vacío que generosamente llenó mi abuelo. Su amor y dedicación eran palpables, y nos volvimos inseparables. Pasamos mi infancia jugando béisbol, pescando en los lagos locales y paseando a lo largo del río mientras las montañas Cascade enmarcaban el fondo. Esas montañas fueron fundamentales para sus lecciones de determinación, integridad y humildad. Me desafió a ver su presencia aterradora no como una limitación, sino como un punto de partida transformador.

Poppy se llamaba a sí mismo "un trabajador duro". Dejó los inviernos en Montana empacando heno en el rancho de su padre, pasó los veranos recogiendo cítricos bajo el sol abrasador de Arizona y finalmente se decidió por la construcción como oficio. Cuando era niño, observé con asombro cómo Poppy balanceaba láminas de yeso sobre su cabeza, cargando clavos de su boca a su mano, mientras clavaba la tabla al techo con la rapidez de una ametralladora. Trabajó incansablemente para apoyar mi educación y fue testigo de la culminación de estos esfuerzos en mi graduación del colegio y luego de la escuela de medicina.

Poppy trabajó hasta que no pudo más. Alrededor de la época en que me fui a la universidad, un accidente automovilístico aceleró los años de desgaste físico que finalmente lo dejaron discapacitado a causa de la artritis degenerativa. Su historia de dolor comenzó en la era de “evaluar el dolor como el quinto signo vital” y la escalada de dosis de opioides. Esa historia se desarrolló en muchos capítulos por el resto de su vida. Con cada visita, lo encontraba más hundido en el límite borroso entre la analgesia y la dependencia. A medida que mis visitas se volvieron menos frecuentes, se volvió más fácil enfocarme en cómo la medicina me estaba beneficiando a mí, más que en cómo le estaba fallando a él.

Ahora, al lado de la cama del hospital de Poppy, la médica se detuvo después de que la enfermera se pusiera en contacto con ella. Sus ojos sugerían remordimiento mientras explicaba cómo la hipotensión había provocado preocupaciones sobre el aumento de sus medicamentos para el dolor. Expresó alivio de que decidiéramos hacer la transición a una atención centrada en la comodidad. Hablamos por unos momentos sobre el trabajo y nuestras experiencias clínicas compartidas del último año y medio. Mi propia fatiga se reflejó en su rostro y le pregunté cómo lo estaba afrontando. Señaló una enorme lista de pacientes por ver y señaló que había sido difícil, y agregó que solo podía imaginar cómo había sido para mí en la unidad de cuidados intensivos. Hice una pausa antes de responder: “Todos estamos bebiendo del mismo pozo”. Minimizar se había convertido en un acto de solidaridad.

Llegó alguien con una silla de ruedas para llevar a Poppy de regreso a la enfermería. Lo seguimos de cerca y, después de hacer una pausa en el vestíbulo para hacernos la prueba de covid, subimos a su habitación. El equipo de admisión del hospicio se reunió con nosotros allí y procedió con una pregunta simple que continúa resonando: ¿Qué entendemos sobre el hospicio?

Mi madre respondió, explicando cómo el hospicio había cuidado a mi abuela, la esposa de Poppy durante más de 50 años, durante el final de su vida un año antes. Fue la fortaleza de mi abuela frente al cáncer de pulmón metastásico lo que me inspiró a volver y capacitarme en medicina paliativa. Mi aprendizaje comenzó temprano, ya que el equipo amablemente, pero intencionalmente, nos sondeó sobre sus síntomas, que continuaron centrándose en el dolor incontrolable y la angustia emocional. Después de algunos ajustes en la medicación, Poppy se quedó dormido.

Su habitación era nueva, estaba bien amueblada y la luz natural se derramaba en sombras sobre las paredes cubiertas con fotografías de nuestra familia. Todo estaba en silencio excepto por su respiración rítmica y el suave tic tac del reloj que colgaba frente a la cama. Me acordé de las 23 horas del trabajo de parto de mi esposa con nuestro primer hijo. Me senté allí ahora, como lo hice entonces, en tranquila anticipación. Nos sentamos a cada lado de Poppy, turnándonos para sostener sus manos cuando se despertaba ansiosamente y rápidamente se volvía a dormir.

Examiné su cuerpo, ahora descansando cómodamente. Tanto había cambiado. Los anchos hombros donde solía recostarme mientras él leía, eran pequeños y atrofiados. La mano que abracé, una vez grande y poderosa, era frágil, los músculos apenas palpables. Me sorprendió la cantidad de veces que había visto morir a los pacientes, pero lo poco que sabía sobre la muerte.

Para nuestra sorpresa, Poppy se despertó varias horas después y pidió algo de comer. Sonrió mientras tomaba ansiosamente los sorbos de sopa que le dábamos de la bandeja junto a la cama. Hizo una breve pausa para preguntar: "Entonces, ¿cuál es el plan?" Sonriendo le respondí: “¿Quieres ir a pescar?”. Sonrió y susurró: "Sí, iremos a Kidney Lake..." Después de unos preciosos momentos más de lucidez, cerró los ojos y su respiración se volvió cada vez más superficial y errática.

En retrospectiva, su deterioro era predecible. La misma constelación de síntomas que hospitalizó a Poppy hace 4 meses ahora era claramente el comienzo de su declive final. Inmerso en la agonía del aumento invernal de covid, me lo perdí. De todos modos, dudo que pudiera haberlo visto debido a las restricciones de visitantes. El tiempo que pasamos juntos durante sus últimas horas fue un lujo que la mayoría de las familias de los pacientes a quienes atendí durante la pandemia no se permitieron. Muchas despedidas se hicieron electrónicamente, o en persona a través de máscaras y protectores faciales, y no pocas veces a través de una enfermera.

Más familiares llegaron para despedirse y esperaron en el vestíbulo debido a los límites en el número de visitantes. Así que me puse de pie, besé su frente y salí cuando la puerta se cerró silenciosamente detrás de mí. Me desvié por el pasillo y desaparecí en una escalera para reflexionar. Había presenciado más que la gracia del fallecimiento digno de un ser querido, me había vuelto a conectar con la influencia transformadora de mi abuelo.

Mientras el avión ascendía desde Portland al día siguiente, miré una vez más hacia las Montañas Cascade. Pensé en la práctica de la medicina y en cómo la pandemia ha cambiado el paisaje. Me preguntaba cómo avanzaremos y qué traerá el futuro. Pensé en mis colegas y en los equipos de las unidades de cuidados intensivos. A pesar de las condiciones extremas de trabajo, el aislamiento y el riesgo existencial, han continuado con su servicio desinteresado. Igual de angustiosa ha sido su angustia moral y agotamiento. La pandemia no provocó, sino que exacerbó dolorosamente, esta condición preexistente. Estos son los síntomas de un sistema que supera los límites de la eficiencia tecnológica y que ha consumido vorazmente su recurso más valioso: la mano cariñosa al lado de la cama.

Al regresar a casa, me siento inspirado por otro camino posible: la medicina transformadora a través de la empatía, la resiliencia y el lenguaje de la esperanza. Poppy me preparó para ser médico enseñándome a trabajar, soñar y dar desinteresadamente. Fue en sus horas finales cuando recordé su lección más poderosa: la fuerza para  perseverar. Mientras el avión se elevaba por encima de las nubes, mi mente seguía divagando. Unos momentos después estábamos nuevamente sentados uno al lado del otro pescando.

Nickolas Fouladpour. Poppy’s Final Lesson. JAMA. 2022;327(4):325–326. doi:10.1001/jama.2021.24576d 

Imágen: Grant Wood. American Gothic, 1930.

8 de enero de 2022

La herramienta mas vieja de los medicos

Me encontré por primera vez con el Sr. B. mientras revisaba las historias clínicas de nuevos pacientes en mi clínica de atención primaria para el VIH. Incluso en un hospital público donde muchos pacientes estaban deprimidos, su caso me llamó la atención. Vivía en una habitación individual en un hotel y tenía un historial de falta de vivienda. Había recibido un diagnóstico de VIH años antes y había logrado un contacto ocasional con el sistema de atención médica, pero nunca había comenzado un tratamiento contra el VIH. Sostuvo firmemente que el VIH no era la causa del SIDA y que los medicamentos eran inútiles en el mejor de los casos y tóxicos en el peor. Recientemente había sido hospitalizado varias veces con diagnósticos que amenazaban su vida, entre ellos neumonía por Pneumocystis y sepsis neumocócica. Había venido a la clínica para recibir atención de urgencia y visitas posteriores al alta, pero nunca desarrolló un vínculo duradero con ningún médico.

El Sr. B. se veía delgado y desgastado cuando nos conocimos. Después de hablar sobre su reciente hospitalización, caí en una trampa común. Le mencioné el tratamiento del VIH y él declaró con seguridad que el VIH no causa el SIDA. Mencioné una investigación sólida, pero citó los primeros informes sobre el VIH (citando la revista, la fecha y el autor) y señaló inconsistencias sutiles. Me preguntó si conocía un artículo fundamental de la década de 1980 y tuve que admitir que nunca lo había leído en detalle. Cuando se le preguntó por qué pensaba que estaba enfermo, sonó algo temeroso pero en gran medida resignado: "No lo sé". Cuando terminó el encuentro, le receté antirretrovirales y dije: "Si cambias de opinión, están ahí para que los recojas". Él se rió entre dientes.

Dos semanas después, no se presentó a su visita de seguimiento y la trabajadora social dijo que lo llamaría. Varios meses después, un equipo de pacientes hospitalizados me envió un correo electrónico diciéndome que había sido admitido con una enfermedad maligna sistémica avanzada. Los oncólogos creían que la quimioterapia sería inútil sin el tratamiento del VIH, por lo que lo iban a dar de alta a un hospicio. Los acontecimientos de la vida documentados en su cuadro sugerían un momento difícil: vivienda marginal, sin relaciones claras, encuentros psiquiátricos pero sin diagnóstico, una historia de trauma, escolaridad limitada, problemas con la ley. Me sorprendió que hubiera leído tantas revistas científicas.

El negacionismo del SIDA siempre ha sido parte de la crisis del VIH. En la década de 1990, el virólogo Peter Duesberg negó enérgicamente que el VIH causara el SIDA. Jugando con tropos homofóbicos, sugirió que elementos del "estilo de vida gay", como el consumo de drogas, conducían a la inmunodeficiencia. La ciencia médica refutó a Duesberg, pero sus teorías se difundieron ampliamente. Cuando el VIH se extendió por Sudáfrica, el ex presidente Thabo Mbeki suscribió las opiniones de Duesberg y retrasó el tratamiento de salud pública, lo que costó cientos de miles de vidas. Destacados acólitos estadounidenses de Duesberg murieron de SIDA, y algunos dejaron morir a sus hijos en lugar de tomar tratamientos probados. Duesberg no fue la única fuente de desacuerdo. La desconfianza justificada de la comunidad afroamericana hacia el "establishment" médico llevó a algunos a creer que la Agencia Central de Inteligencia había creado el VIH. Pero aunque me había encontrado con muchos pacientes que se mostraban escépticos con respecto a los medicamentos contra el VIH en diversos grados y por diversas razones, ninguno había llevado este escepticismo tan lejos como el Sr. B.

Ese sábado, el Sr. B. estaba en mi mente. Al descubrir que su centro de cuidados paliativos estaba cerca, decidí visitarlo. Cuando llegué, su habitación estaba en silencio excepto por el tintineo de una escultura de agua. El Sr. B. parecía tranquilo y no parecía ni especialmente feliz ni molesto de verme.

"Pensé que vendría y vería cómo te va", le dije. Luego fui directo al grano: "No pensé que estabas buscando morir. No quieres estar aquí, ¿verdad? "

"No", respondió, "pero no sé qué se puede hacer por mí".

Le dije que los medicamentos contra el VIH aún podían funcionar a pesar de su grave enfermedad. Reiteró con calma que el VIH no causa el SIDA y que los medicamentos contra el VIH son inútiles. Argumenté que la ciencia es un sistema imperfecto, pero que el trabajo es revisado por pares, se exponen datos falsos y decenas de estudios rigurosos con resultados similares no pueden estar todos equivocados. Sus contraargumentos contenían más que una pizca de verdad: la industria farmacéutica influye en la ciencia, las ganancias dictan la práctica médica, el deseo de prestigio científico corrompe a los investigadores. Llegamos a un punto muerto. "Bueno", dije, "no sé si hay algo más que pueda hacer por ti". Las sutilezas habituales de despedida se sentían inservibles. “Hasta luego” parecía falso, “Cuídate” absurdo. Finalmente murmuré "Adiós" mientras salía de la habitación.

Al salir del hospicio, sentí que algo no se decía, aunque no sabía qué. El Sr. B. estaba muriendo. No era un psicótico, era razonable. No era un ignorante, estaba bastante bien informado. No quería morir, pero parecía dispuesto a morir por sus creencias. Traté de considerar genuinamente su punto de vista. ¿Cómo puedo estar seguro de que el VIH causa el SIDA? ¿Había realizado los experimentos yo mismo? ¿Podría siquiera entenderlos completamente?

La verdad es que creo que el VIH causa el SIDA porque confío en las personas (profesores, editores, científicos) que me lo han dicho, no porque puedo evaluar y confirmar la ciencia de forma independiente. Soy parte de lo que la antropóloga Heidi Larson llama una "cadena de confianza" en un sistema social que me ha tratado de manera justa y generosa, una cadena que no llegó al Sr. B. Me di cuenta de que los eslabones de la cadena consisten en experiencias y relaciones vividas, no datos en revistas científicas. Creo en lo que dicen mis colegas debido a mi proximidad a su experiencia: trabajo con personas como los científicos que realizaron los primeros estudios y sé que en general son honorables y creíbles. El Sr. B. no creyó, en última instancia, no por sutilezas con el método científico, sino porque la suma de lo que la sociedad y los profesionales “expertos” como yo le habían ofrecido en la vida parecía más mentira que verdad. En lugar de discutir sobre la veracidad de la ciencia, tal vez podría simplemente dar testimonio, de un ser humano a otro. Valió la pena el intento.

Volví al Sr. B. y comencé: “Estaba pensando que podrías sentir que el mundo te ha mentido muchas veces. Admito que no estoy lo suficientemente versado en ciencia de laboratorio para verificar los experimentos, pero sí sé esto: he visto a muchas personas que tienen la misma condición que tú, y les he dado estos medicamentos, y hoy están sanos, haciendo las cosas que quieren en la vida, incluso si no puedo estar seguro exactamente por qué o cómo. Los he visto durante años. Te estoy pidiendo que confíes en mí en este caso ".

El Sr. B. guardó silencio. Me sorprendió, y presionando sobre lo que podría ser una ventaja, le pregunté: "¿Estaría dispuesto a probar los medicamentos?" Me quedé atónito cuando dijo que sí.

Le pedí a una enfermera una dosis extra de medicamentos antirretrovirales, y vi que el Sr. B. se tragaba. Ahora estaba en tratamiento y podría enviarlo más fácilmente al departamento de emergencias. Durante las siguientes semanas, con tratamiento hospitalario, se recuperó notablemente rápido, un fenómeno que se denominó el "efecto Lázaro" al principio de la era del tratamiento del VIH. Durante los meses siguientes, vino a mi clínica para realizar un seguimiento. Sus niveles de CD4 subieron rápidamente. No hablamos de los medicamentos, pero lo habían dado de alta y sus cargas virales eran indetectables. Cuando sus recetas mensuales se agotaron, las renové. A lo largo de los años, rara vez venía a la clínica, sin embargo, la farmacia confirmó que estaba recogiendo sus medicamentos. En nuestras breves conversaciones, nos centramos en cómo se sentía: su edema crónico, su aumento de peso, su vivienda. Nunca hablamos de ese día en el hospicio. Años más tarde, me mudé y le asignaron un nuevo médico.

He estado recordando al Sr. B. durante la pandemia de Covid, mientras la salud pública y la medicina han luchado con la disidencia pública sobre el distanciamiento social, el enmascaramiento y ahora la vacunación. El negacionismo de Covid, como el negacionismo del SIDA, revela que muchas de las suposiciones de los médicos son incorrectas. Sobrestimamos el valor del razonamiento y los hechos. Creemos en nuestra autoridad clínica. Esperamos que los pacientes se comporten de forma racional. Pero todos desarrollamos nuestras creencias a través de interacciones con otras personas; lo que usted crea depende de en quién confía. En una vida en la que el Sr. B. había luchado, he sido recompensado. Él estaba muriendo, mientras yo prosperaba. No es de extrañar que las verdades convencionales que eran evidentes para mí le parecieran lo contrario.

Nunca me atreví a preguntarle al Sr. B. por qué había cambiado de opinión. Pero si la aceptación de las vacunas Covid y otras intervenciones basadas en evidencia depende de la confianza, los médicos tienen una carta importante que jugar. Los médicos de familia en particular pueden conocer a sus  pacientes como personas, sus necesidades y deseos, sus preferencias e idiosincrasias, a veces sus miedos y esperanzas. Pero incluso los hospitalistas que rodean a un paciente durante varios días forman un vínculo. Ningún mensaje incorpóreo (incluso si está elaborado por expertos en marketing) puede competir con alguien que usted conoce  y que se sentará frente a usted. A pesar de que la pandemia ha llevado a aquellos en nuestra profesión a nuestros límites emocionales y profesionales, una de nuestras herramientas más antiguas puede resultar ser una de las mejores: hablar con los pacientes. Al conocer las historias de los pacientes, y tal vez hacerles saber las nuestras, podríamos agregar un eslabón a la cadena de confianza, incluso si es una solo, y colectivamente estas conversaciones pueden ser un remedio potencial para las personas afligidas y olvidadas en esta maraña de nuestro tiempo.

Publicado el 1 de enero de 2022 en el New England Journal of Medicine. Geng EH. The Doctor's Oldest Tool. N Engl J Med. 2022 Jan 6;386(1):7-9. doi: 10.1056/NEJMp2115832. Epub 2022 Jan 1. PMID: 34979072. [Texto completo]

Imagen: "Ciencia y Caridad" Pablo Picasso 1897 Museo Picasso Barcelona. Lo pintó cuando solo tenía 16 años y recoge dos aspectos de la enfermedad: la ciencia, representada por el médico y la caridad representada por la monja que lleva a la niña de la mujer enferma en sus brazos. Como curiosidad añadir que los modelos empleados fueron una vagabunda,un actor vestido de monja con un hábito prestado por las Hermanas de San Vicente y su propio padre ,en el papel del médico.

Artículos relacionados

20 de agosto de 2010

Medicina centrada en las personas

La medicina familiar y comunitaria presupone un nuevo marco epistemológico que también requiere el uso de instrumentos y herramientas que le correspondan. Este modelo de atención permite realizar una consulta donde están presentes todas las categorías en las que se expresa el proceso salud-enfermedad. La Medicina Familiar pretende aunar ambas visiones y para ello ofrece elementos para incorporar la enfermedad como parte esencial de nuestro abordaje sistemático del paciente, siendo el foco principal el abordaje por problemas, que no es más que lo que concierne a la persona, su la familia o el médico, o todos, a veces habrá dolencia, en otras enfermedades y en muchas otras convivirán ambas. Se sabe que el impacto de un problema de salud en una persona no solo lo afecta a ella, sino también a su entorno. Esto, a su vez, puede actuar como origen o perpetuador de la crisis, o bien servir para ayudar a resolver el conflicto. Diferentes herramientas sirven para conocer el contexto en el que se desarrolla la crisis de salud, tales como: genograma, ciclo de vida individual y familiar. Cada vez que dos personas se comunican, el acuerdo o el desacuerdo es una variable posible. En la relación médico-paciente esto no es una excepción. Los valores, creencias, sentimientos e información de cada individuo son diferentes, y no es necesariamente el caso de que los médicos y los pacientes estén de acuerdo en varios puntos durante una cita. El objetivo es la necesidad de llegar a un mínimo de acuerdos para que esta consulta tenga efectividad terapéutica, por lo que es importante encontrar puntos en común. Las relaciones en general involucran poder, cuidado, sentimientos, confianza y metas. El objetivo en este tipo de relación evidentemente debe ser compartido por ambos, y no puede ser otro que lograr el mayor grado de salud de nuestro paciente. Así, nuestra especialidad, considerada de baja complejidad, se convierte en una especialidad de alta complejidad cognitiva, no quedando duda de que es mucho más fácil manejar un electrocardiógrafo que una consulta médica.

Artigo em Revista Brasileira de Medicina Familia e Comunidade.

Ruben Roa, Carolina Oliveira ACD,  Leonardo Savassi LCM, Souza LC de, Ruth Borges Dias RB. Abordagem centrada nas pessoas. Rev Bras Med Fam Comunidade. 17º de noviembre de 2009 [citado 11º de setembro de 2021];4(16):245-59. Disponible en: https://rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/162

Persons Medicine-Centered

La confianza, la herramienta más vieja de los médicos