El Sr. B. se veía delgado y desgastado cuando nos conocimos. Después de hablar sobre su reciente hospitalización, caí en una trampa común. Le mencioné el tratamiento del VIH y él declaró con seguridad que el VIH no causa el SIDA. Mencioné una investigación sólida, pero citó los primeros informes sobre el VIH (citando la revista, la fecha y el autor) y señaló inconsistencias sutiles. Me preguntó si conocía un artículo fundamental de la década de 1980 y tuve que admitir que nunca lo había leído en detalle. Cuando se le preguntó por qué pensaba que estaba enfermo, sonó algo temeroso pero en gran medida resignado: "No lo sé". Cuando terminó el encuentro, le receté antirretrovirales y dije: "Si cambias de opinión, están ahí para que los recojas". Él se rió entre dientes.
Dos semanas después, no se presentó a su visita de seguimiento y la trabajadora social dijo que lo llamaría. Varios meses después, un equipo de pacientes hospitalizados me envió un correo electrónico diciéndome que había sido admitido con una enfermedad maligna sistémica avanzada. Los oncólogos creían que la quimioterapia sería inútil sin el tratamiento del VIH, por lo que lo iban a dar de alta a un hospicio. Los acontecimientos de la vida documentados en su cuadro sugerían un momento difícil: vivienda marginal, sin relaciones claras, encuentros psiquiátricos pero sin diagnóstico, una historia de trauma, escolaridad limitada, problemas con la ley. Me sorprendió que hubiera leído tantas revistas científicas.
El negacionismo del SIDA siempre ha sido parte de la crisis del VIH. En la década de 1990, el virólogo Peter Duesberg negó enérgicamente que el VIH causara el SIDA. Jugando con tropos homofóbicos, sugirió que elementos del "estilo de vida gay", como el consumo de drogas, conducían a la inmunodeficiencia. La ciencia médica refutó a Duesberg, pero sus teorías se difundieron ampliamente. Cuando el VIH se extendió por Sudáfrica, el ex presidente Thabo Mbeki suscribió las opiniones de Duesberg y retrasó el tratamiento de salud pública, lo que costó cientos de miles de vidas. Destacados acólitos estadounidenses de Duesberg murieron de SIDA, y algunos dejaron morir a sus hijos en lugar de tomar tratamientos probados. Duesberg no fue la única fuente de desacuerdo. La desconfianza justificada de la comunidad afroamericana hacia el "establishment" médico llevó a algunos a creer que la Agencia Central de Inteligencia había creado el VIH. Pero aunque me había encontrado con muchos pacientes que se mostraban escépticos con respecto a los medicamentos contra el VIH en diversos grados y por diversas razones, ninguno había llevado este escepticismo tan lejos como el Sr. B.
Ese sábado, el Sr. B. estaba en mi mente. Al descubrir que su centro de cuidados paliativos estaba cerca, decidí visitarlo. Cuando llegué, su habitación estaba en silencio excepto por el tintineo de una escultura de agua. El Sr. B. parecía tranquilo y no parecía ni especialmente feliz ni molesto de verme.
"Pensé que vendría y vería cómo te va", le dije. Luego fui directo al grano: "No pensé que estabas buscando morir. No quieres estar aquí, ¿verdad? "
"No", respondió, "pero no sé qué se puede hacer por mí".
Le dije que los medicamentos contra el VIH aún podían funcionar a pesar de su grave enfermedad. Reiteró con calma que el VIH no causa el SIDA y que los medicamentos contra el VIH son inútiles. Argumenté que la ciencia es un sistema imperfecto, pero que el trabajo es revisado por pares, se exponen datos falsos y decenas de estudios rigurosos con resultados similares no pueden estar todos equivocados. Sus contraargumentos contenían más que una pizca de verdad: la industria farmacéutica influye en la ciencia, las ganancias dictan la práctica médica, el deseo de prestigio científico corrompe a los investigadores. Llegamos a un punto muerto. "Bueno", dije, "no sé si hay algo más que pueda hacer por ti". Las sutilezas habituales de despedida se sentían inservibles. “Hasta luego” parecía falso, “Cuídate” absurdo. Finalmente murmuré "Adiós" mientras salía de la habitación.
Al salir del hospicio, sentí que algo no se decía, aunque no sabía qué. El Sr. B. estaba muriendo. No era un psicótico, era razonable. No era un ignorante, estaba bastante bien informado. No quería morir, pero parecía dispuesto a morir por sus creencias. Traté de considerar genuinamente su punto de vista. ¿Cómo puedo estar seguro de que el VIH causa el SIDA? ¿Había realizado los experimentos yo mismo? ¿Podría siquiera entenderlos completamente?
La verdad es que creo que el VIH causa el SIDA porque confío en las personas (profesores, editores, científicos) que me lo han dicho, no porque puedo evaluar y confirmar la ciencia de forma independiente. Soy parte de lo que la antropóloga Heidi Larson llama una "cadena de confianza" en un sistema social que me ha tratado de manera justa y generosa, una cadena que no llegó al Sr. B. Me di cuenta de que los eslabones de la cadena consisten en experiencias y relaciones vividas, no datos en revistas científicas. Creo en lo que dicen mis colegas debido a mi proximidad a su experiencia: trabajo con personas como los científicos que realizaron los primeros estudios y sé que en general son honorables y creíbles. El Sr. B. no creyó, en última instancia, no por sutilezas con el método científico, sino porque la suma de lo que la sociedad y los profesionales “expertos” como yo le habían ofrecido en la vida parecía más mentira que verdad. En lugar de discutir sobre la veracidad de la ciencia, tal vez podría simplemente dar testimonio, de un ser humano a otro. Valió la pena el intento.
Volví al Sr. B. y comencé: “Estaba pensando que podrías sentir que el mundo te ha mentido muchas veces. Admito que no estoy lo suficientemente versado en ciencia de laboratorio para verificar los experimentos, pero sí sé esto: he visto a muchas personas que tienen la misma condición que tú, y les he dado estos medicamentos, y hoy están sanos, haciendo las cosas que quieren en la vida, incluso si no puedo estar seguro exactamente por qué o cómo. Los he visto durante años. Te estoy pidiendo que confíes en mí en este caso ".
El Sr. B. guardó silencio. Me sorprendió, y presionando sobre lo que podría ser una ventaja, le pregunté: "¿Estaría dispuesto a probar los medicamentos?" Me quedé atónito cuando dijo que sí.
Le pedí a una enfermera una dosis extra de medicamentos antirretrovirales, y vi que el Sr. B. se tragaba. Ahora estaba en tratamiento y podría enviarlo más fácilmente al departamento de emergencias. Durante las siguientes semanas, con tratamiento hospitalario, se recuperó notablemente rápido, un fenómeno que se denominó el "efecto Lázaro" al principio de la era del tratamiento del VIH. Durante los meses siguientes, vino a mi clínica para realizar un seguimiento. Sus niveles de CD4 subieron rápidamente. No hablamos de los medicamentos, pero lo habían dado de alta y sus cargas virales eran indetectables. Cuando sus recetas mensuales se agotaron, las renové. A lo largo de los años, rara vez venía a la clínica, sin embargo, la farmacia confirmó que estaba recogiendo sus medicamentos. En nuestras breves conversaciones, nos centramos en cómo se sentía: su edema crónico, su aumento de peso, su vivienda. Nunca hablamos de ese día en el hospicio. Años más tarde, me mudé y le asignaron un nuevo médico.
He estado recordando al Sr. B. durante la pandemia de Covid, mientras la salud pública y la medicina han luchado con la disidencia pública sobre el distanciamiento social, el enmascaramiento y ahora la vacunación. El negacionismo de Covid, como el negacionismo del SIDA, revela que muchas de las suposiciones de los médicos son incorrectas. Sobrestimamos el valor del razonamiento y los hechos. Creemos en nuestra autoridad clínica. Esperamos que los pacientes se comporten de forma racional. Pero todos desarrollamos nuestras creencias a través de interacciones con otras personas; lo que usted crea depende de en quién confía. En una vida en la que el Sr. B. había luchado, he sido recompensado. Él estaba muriendo, mientras yo prosperaba. No es de extrañar que las verdades convencionales que eran evidentes para mí le parecieran lo contrario.
Nunca me atreví a preguntarle al Sr. B. por qué había cambiado de opinión. Pero si la aceptación de las vacunas Covid y otras intervenciones basadas en evidencia depende de la confianza, los médicos tienen una carta importante que jugar. Los médicos de familia en particular pueden conocer a sus pacientes como personas, sus necesidades y deseos, sus preferencias e idiosincrasias, a veces sus miedos y esperanzas. Pero incluso los hospitalistas que rodean a un paciente durante varios días forman un vínculo. Ningún mensaje incorpóreo (incluso si está elaborado por expertos en marketing) puede competir con alguien que usted conoce y que se sentará frente a usted. A pesar de que la pandemia ha llevado a aquellos en nuestra profesión a nuestros límites emocionales y profesionales, una de nuestras herramientas más antiguas puede resultar ser una de las mejores: hablar con los pacientes. Al conocer las historias de los pacientes, y tal vez hacerles saber las nuestras, podríamos agregar un eslabón a la cadena de confianza, incluso si es una solo, y colectivamente estas conversaciones pueden ser un remedio potencial para las personas afligidas y olvidadas en esta maraña de nuestro tiempo.
Publicado el 1 de enero de 2022 en el New England Journal of Medicine. Geng EH. The Doctor's Oldest Tool. N Engl J Med. 2022 Jan 6;386(1):7-9. doi: 10.1056/NEJMp2115832. Epub 2022 Jan 1. PMID: 34979072. [Texto completo]
Imagen: "Ciencia y Caridad" Pablo Picasso 1897 Museo Picasso Barcelona. Lo pintó cuando solo tenía 16 años y recoge dos aspectos de la enfermedad: la ciencia, representada por el médico y la caridad representada por la monja que lleva a la niña de la mujer enferma en sus brazos. Como curiosidad añadir que los modelos empleados fueron una vagabunda,un actor vestido de monja con un hábito prestado por las Hermanas de San Vicente y su propio padre ,en el papel del médico.
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es excelente, muchas gracias
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